단식사 관련 임상 가이드라인 연구 보고서

단식사 관련 임상 가이드라인 연구 보고서

미국 통증과 증상 관리 저널 2023년 6월호 

 

 

 

 

<자발적 단식사를 위한 임상 지침>

VSED: Voluntarily Stopping Eating and Drinking(자발적 단식사)

 

자발적 단식사는 특정 시간에 특정 선택을 실행하는 것이 특징이며 자발적 단식이 시작될 때 환자는 충분한 의사 결정 능력을 가지고 있어야 한다. 자발적 단식사는 질환이 상당히 진행되어 의사 결정 능력을 필요로 하지 않는 환자를 돌보는 방식인 편안히 영양공급만 하는 것과는 임상적으로 분명하게 다르다. 또한 환자가 더 이상 의사 결정 능력이 없는 상태에서 환자가 사전에 작성한 의료의향서와 일치하는 경우에 수행되는 사전의료지시에 의한 자발적인 식음중단과도 분명하게 다르다. 

 

윤리적 우려와 문제

미국의 모든 주에서 합법적임.

예후 상 남은 수명이 몇 개월에서 몇 년 정도로 명확하게 판단되는 말기 질환을 가진 환자가 시행할 수 있음.

또한 치매와 같이 점진적으로 악화되는 질병을 진단받았거나 예후 상 향후 수년 동안 삶의 질이 지속적으로 악화될 것으로 예상되는 상황에서 환자가 이것을  받아들일 수 없다고 생각하는 경우 환자 스스로가 선택하여 시행할 수 있다.

예후 상 치료기간이 더 긴 환자를 지원함으로써 제기되는 윤리적 문제는 이러한 임상 가이드라인의 초점이 아니다.

 

자발적 단식사 선택이 환자의 의사에 의한 것임을 확인할 수 있기 위해서 환자는 다음의 사항들을 보여줄 수 있어야 한다.

1. 자발적 단식사를 선택하지 않을 경우 진행되는 과정과 진단 및 예후에 대한 이해.

2. 자발적 단식사와 관련된 잠재적인 신체적 어려움, 즉 갈증과 입과 목의 건조함, 그리고 이를 관리할 수 있는 조치에 대한 이해.

3. 자발적 단식사를 선택하고 실행하는 이유가 시간이 지나도 일괄적일 것인지 여부.

4. 자발적 단식사에 수반될 수 있는 사회적, 정신적 어려움에 대한 이해.

 

자발적 단식사 결심 시 고려해야 할 사항

1. 현재 증상 관리를 한다.

2. 자발적 단식을 하는 경우와 하지 않는 경우의 예후, 잔여 생존 기간 : 남은 수명이 며칠에서 불과 몇 주 밖에 남지 않은 환자와 기존 증상관리방법에 반응하지 않는 심각한 신체 증상이 있는 환자에게는 거의 효과가 없다. 이러한 경우 집중적인 증상 관리와 함께 전문 완화 치료 및 호스피스 상담이 권고된다. ( 자발적 단식사를 위한 단식이 시작되면 이후 일반적으로 잔여 생존 기간이 7~21일이며 가장 흔한 경우는 10~14일이다. 다만 이에 대한 추정 시간은 개별 환자의 임상 상태에 맞추어 대처해야 함.)

 

자발적 단식이 시작된 후 예상되는 어려움

자발적 단식사를 실행하겠다는 환자의 결심은 단식 과정을 일단 시작한 후에 바뀔 수 있다. 또한, 환자가 자발적 단식사 과정에 대한 자신의 선택을 충분히 이해하고 자신의 돌봄에 대한 요구를 설명할 수 있는 능력은 단식을 시작한 후, 특히 마지막 단계에서 감퇴하기 시작할 수 있다. 따라서 환자는 자신의 의사결정능력이 소실된 후를 포함하여 일단 단식이 시작된 후에는 영양과 수분을 섭취하지 않겠다는 자신의 의사를 의료진 및 임종 돌보미와 철저히 논의하고 기록으로 남겨놓는 것이 좋다. 

 

환자는 최대 몇 주 동안은 하루 24시간 공휴일 없이 지원을 제공해 줄 수 있는 간병인을 준비해야 한다. 일반적으로 한 명의 간병인이 이런 모든 책임을 다하기란 매우 어렵고, 경험이 풍부한 임종 간병인과 호스피스 직원을 포함한 다른 사람의 도움이 매우 유익할 수 있다. 

 

자발적 단식사 결심 시 고려해야 할 사항

호스피스 지원 : 대부분의 환자가 호스피스 치료를 받기 위해서는 6개월 이하의 예후가 필요. 그러나 많은 호스피스는 이미 자발적 단식을 시작한 환자의 등록을 받아준다. 임상의는 지역 호스피스 기관에 연락하여 호스피스 추천 및 자발적 단식사를 시작할 계획인 환자 등록 가능성에 대해 논의하는 것이 좋다. 
* 이 부분을 빨갛게 해 둔 것은 우리나라에서도 이런 호스피스 지원이 있는지 궁금해서다. 추후 알아보기로 한다.

 

자발적 단식사 시행 장소

자발적 단식사를 고려하는 환자는 숙련된 요양 시설과 같은 기관이나 성인이 된 가족의 집과 같은 다양한 환경에서 생활.

 

 

의료조치에 대한 유효한 위임자 지정

환자는 의료조치에 대한 유효한 위임자를 지정하도록 권고해야 하며, 이는 의료 대리인이라고 칭하기도 한다. 그리고 유효한 위임자가 없는 경우 백업을 담당할 수 있는 사람을 순서에 따라 지정해야 한다. 성인 자녀가 있는 부모는 자녀가 여럿인 경우 유효한 위임자로 역할을 할 자녀의 순서를 지정하여 백업을 진행하는 것이 좋다. 

 

 

자발적 단식사를 위한 필요 준비 사항

1. 의료 상담 및 지원

2. 호스피스 추천 및 자발적 단식사를 행하려 하는 환자를 등록받아 돌보겠다는 호스피스의 명확한 의지 확인

3. 자발적 단식사 전 과정 동안 환자와 가족을 지원해 줄 수 있는 경험이 있는 임종간병인과의 상담

4. 자발적 단식을 돌본 경험이 있는 간병인의 고용

5. 환자의 결정에 따른 가족이나 다른 사람은 지원에 대하여 우려가 있는 경우의 법률 상담

6. 자발적 단식사를 행하는 동안 환자가 거주할 곳 결정

7. 가습기, 구강 윤활제, 인공 눈물, 작은 스프레이 병, 구강 면봉 등 필요한 용품 및 장비 준비

8. 환자의 가족과 친구 등 환자와 관계가 있는 사람들에게 환자의 자발적 단식사 결정, 시작 날짜 및 그들이 지원해 줄 수 있는 사항 등을 알려줌.

 

 

일반적인 자발적 단식사 진행 3단계

1. 초기단계

자발적 단식사의 초기 단계에서 환자는 긴장하고 방향 감각이 있으며 지원자들과 상호 의사소통을 할 수 있고, 가끔씩 찾아오는 배고픔과 증가하는 갈증과 건조함을 쉽게 견디거나 이로 인해 주의가 산만해질 수 있다. 자발적 단식을 시작하기 전에 환자가 위로를 받을 수 있고 주의가 산만해지는 경우 환자가 원하는 대처방식을 미리 파악하는 것이 도움이 된다. 자발적 단식사 과정 전반에 걸쳐, 특히 초기와 중간 단계에서는 환자가 선호하는 이러한 대처 방식이 정말 도움이 된다. 또한 이 단계는 환자와의 중요한 대화, 추억, 가족 간의 이야기 그리고 환자의 삶을 축하해 줄 수 있는 마지막 단계다. 

2. 중간단계

이 단계는 종종 가장 어렵다. 탈수가 심해짐에 따라 환자는 약해지고 피곤해지며 어지러움을 느끼고, 더 오랜 시간 동안 잠을 자기 시작한다. 환자는 불안, 혼란, 환각을 겪을 수 있다. 섬망은 드문 일이 아니다. 약물, 마사지, 침술은 이러한 증상을 완화시킬 수 있다. 발작은 항상 적절한 약물로 신속하게 치료한다. 

3. 전환/후기 단계

이 단계는 장기 시스템의 기능 상실로 인해 의식을 잃는 것으로 표시되며 다른 환경에서의 말기 사망 과정과 유사하다.

 

제반 증상과 대처 및 관리 방법

1. 입마름과 목마름

환자가 의식이 있는 경우 치아, 잇몸, 혀를 일정 시간 간격을 두고 계속 닦아주어야 한다. 또한 에어로졸을 사용하여 물을 뿌려주거나 물에 적신 스펀지 또는 인공 타액으로 일정한 시간 간격마다 입술을 적셔준다. 의식이 흐릿해져 가는 환자의 경우 적신 스펀지, 구강용 얼린 이빨 고리, 얼굴에 붙일 얼린 젖은 수건, 얼린 코코넛 오일 방울, 립밤은 모두 도움이 됨. 환자와 간병인은 소량의 물이나 얼음 조각조차도 사망 과정을 현저히 지연시킬 수 있다는 사실을 분명하게 알고 있어야 한다. 따라서 단식사 과정을 완료하는 데 집중하는 환자의 경우 모든 형태의 수분 공급을 최소화해야 한다. 탈수의 이점을 유념하는 것도 도움이 된다. 탈수의 이점에는 호흡에 따르는 분비물 감소, 배뇨에 대한 번거로움 감소, 부종 감소가 포함된다. 

2. 배고픔

배고픔은 처음 며칠 동안 가장 심해지는 경향이 있으며 하루 중 시간과 관련이 있을 수 있다. 일부 임상의사는 단식사를 시작하기 최소 1주일 전부터 칼로리 섭취를 줄여 가면 배고픔을 줄일 수 있다고 보고한다. 우리는 모두 식사로 하루를 구분하는 데 익숙해져 있으므로 먹지 않을 때는 하루가 훨씬 더 길게 느껴질 수 있다. 따라서 이 초기 단계에서는 환자가 원하는 만큼 감각적, 정신적 자극을 제공하는 것이 매우 도움이 된다. 여기에는 사랑하는 사람들의 방문, 음악, 영화, 사진 컬렉션에 대한 회상 등이 포함된다. 다른 감각에 집중하면 미각과 구강 자극 감각의 상실을 완화시킬 수 있다. 시작 날짜 전에 환자에게 감각을 분산시킬 수 있는 감각 체크리스트를 제공하여 미각 이외의 다른 감각을 사용하여 환자가 편안함과 즐거움을 얻는 방법을 알려주도록 요청하는 것도 좋은 방법이다. 

3. 변비와 경련

과정 초기에 많은 환자가 탈수가 진행됨에 따라 대변이 대장에 모여 굳어질 가능성을 줄이기 위해 어떤 형태로든 장 청소를 하는 것이 유용하다고 생각한다. 바람직한 것은 많은 양의 수분화가 이루어지는 방법은 피하는 것이 좋다. 대신 비사코딜(변비와 장내 분변 제거에 사용하는 약물), 폴리에틸렌글리콜(연고와 좌약의 기제로 사용) 또는 관장을 사용할 수 있다. 

4. 약물 부작용 및 약물 사용 중단의 영향

탈수가 진행됨에 따라 약물의 혈중 수치가 영향을 받게 된다. 증상을 자주 재평가하여 약물 복용량을 변경해야 하는지 여부를 결정하는 것만큼 좋은 방법은 없다. 장기적으로 건강상 위험을 줄이기 위해 복용하던 약물은 단식사를 시작하기 전에 감량하거나 중단해야 합니다. 또한 물과 함께 경구용 약을 복용하면 단식사 과정이 길어질 수 있다. 완화 치료, 호스피스 및 의약 상담은 편안함을 위해 필요한 최소한으로 약물 부담을 줄이고 필요한 경우 편안함에 필수적인 약물의 대체 비경구 투여 경로(경피, 직장)를 찾는 것이 좋다. 통증이나 호흡곤란에 대한 오피오디드, 불안에 대한 벤조디아제핀, 불안한 망상이나 환각에 대한 항정신병제를 포함한 고농축 경구/설하 약물이 권장된다.

5. 근육 통증과 통증

단식사 과정 초기에는 환자가 실용적이고 안전하다면 활동적인 상태를 유지하도록 격려해 주는 것이 좋다. 그렇지 않은 경우, 자세를 바꾸는 데 도움을 주는 것도 유용하다. 환자가 이전에 편안함을 위해 사용한 조치(마사지, 침술, 돌기, 자세 등)에 대한 논의가 유익할 수 있다. 필요한 경우 진통제, 베조디아제핀 또는 기타 필요로 하는 약물을 복용하는 것을 고려할 수 있으며 다만 이때 수반되는 액체 섭취를 최소화하도록 주의해야 한다. 

6. 피로와 허약함, 현기증, 균형 감각 상실

이러한 증상은 예상할 수 있는 것이며 시간이 지남에 따라 증가한다. 보행기와 보행벨트 사용을 포함한 안전 조치가 권장된다. 증상이 진전됨에 따라 침대 옆 변기 사용, 실금 제품 사용, 침대에 누워 있는 동안의 신체 관리 등, 침대 옆에서 환자를 돌봐야 한다. 이러한 도움에 대한 필요성 증가는 가족, 사랑하는 사람 및 공용된 간병인과 논의하고 계획해야 한다. 

7. 혼란, 불안 및 동요

탈수가 진행됨에 따라 이러한 증상은 환자와 간병인에게 매우 고통스러울 수 있다. 예방과 준비가 핵심이며 혼란과 동요에 대한 환자와 간병인을 대상으로 예상되는 상황에 대한 사전 교육이 이루어져야 한다. 환자는 자신을 지원하는 내부 관계자들이 조화롭고 안정적일 때 안정감을 느낀다. 이상적으로는 모든 가족 구성원, 적어도 현재 참여하고 있는 사람들만이라도 환자의 결정을 지지해주어야 한다. 몇 자의 잘 알고 있는 사진이나 그림과 같은 환자 자신에게 친숙한 물건이 주변에 배치되어 있으면 환자를 진정시키는 효과가 있다. 마지막으로 비약물적 개입에 반응하지 않는 혼란, 불안 또는 흥분을 관리하기 위해 항불안제 및 항전신병제를 사용하는 것도 합리적이다. 

8. 환각

환자와 간병인은 환각(일부에서는 임종 꿈과 환상이라고 부르기도 함)이 발생할 가능성이 있음을 알고 있어야 한다. 이것은 환자에게 평화롭고 매력적이며 위안이 될 수 있으며, 그럴 경우 이것은 무엇인가 조치가 필요하다는 신호가 아니라 죽음에 이르는 과정의 일부로 받아들여야 한다. 그러나 환자가 부드럽고 애정 어린 손길에도 반응하지 않는 불안과 고통을 겪는다면 향전신병 약물로 완화할 수 있다. 

9. 최종 단계

자발적 단식사의 최종 단계는 일반적으로 1~2일 동안 지속된다. 이 단계에서는 통증, 불안, 동요의 비언어적 표현에 특별한 주의를 기울여야 한다. 소변줄이라 불리기도 하는 폴리카테터를 삽입하면 옷과 침구를 자주 갈아입을 필요가 줄어든다. 자세 변화는 종종 고통스러울 수 있으므로 최소화해야 한다. 사랑하는 사람에게서 보이는 신체적 변화에 대해 가족 구성원에게 지속적으로 교육하는 것이 중요하다. 또한 환자가 반응하지 않는 상태에 있는 경우에도 종종 들을 수 있다는 사실을 간병인과 병실에 있는 다른 사람들에게 알려주는 것도 도움이 된다.

 

 

 

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미국의 단식사 관련한 논문을 '집에서 평화롭게'님께서 7편에 걸쳐 동영상으로 올려주신 부분을 요약했다. 내가 이미 알고 있거나 굳이 글로 옮기지 않아도 될 부분은 빼두었고, 알고 있는 내용이어도 추후 다시 한번 읽어두면 좋겠다고 생각되는 부분은 그대로 옮겼다. 

 

'집평'님은 이런 논문을 읽으면서 자연단식사가 가깝게 느껴진다고 했는데, 나의 경우는 오히려 좀 더 어렵게 다가왔다. 막연히 안 먹고 누워있으면 시간이 흘러 죽음의 강을 건너겠지 했는데, 옆에 사람이 있어야 하고, 입안 건조 등 옆에서 거들어야 할 것들로 있으니 생각보다 조금은 번거로운 부분도 있다는 것을 알게 되었다. 물론 병원에 가서 삶의 연장선들을 주렁주렁 달고 있는 것에 비할 거는 아니겠지만 말이다. 그래서 더 많이 공부해야 할 필요를 느낀다.